1. Chi è responsabile dei dati?
Il titolare è Bhoumik Mishra, che gestisce NeuraBI durante la costituzione della società. Contatto privacy: bhoumik.mishra@neurabi.eu. Informazioni generali: info@neurabi.eu. Sito: neurabi.eu.
2. Finalità
I questionari aiutano a comprendere esigenze e opinioni di pazienti, familiari e clinici, per progettare il servizio, valutarne l’interesse e pianificare progetti pilota e ricerca. Non forniscono consigli medici, diagnosi o trattamenti e non determinano decisioni cliniche individuali.
3. Informazioni raccolte
Il questionario pazienti e familiari comprende fascia d’età, sesso assegnato alla nascita, categoria generale della condizione e tempo dalla diagnosi, esperienze di cura, sintomi intestinali generali, preferenze, aspettative, disponibilità economica, risposte libere e conferma del consenso. Quello per i clinici comprende paese, ruolo e contesto professionale, opinioni su evidenze, flussi di lavoro, rapporti, rimborso e partecipazione, risposte libere e conferma. Google Forms può registrare data e ora dell’invio. Non richiediamo intenzionalmente nomi, numeri di cartella, indirizzi, telefoni o altri identificativi diretti: non inserirli nei campi liberi.
4. Base giuridica
La partecipazione è volontaria e si basa sul consenso ai sensi dell’articolo 6(1)(a) GDPR. Per le risposte contenenti informazioni sanitarie è richiesto il consenso esplicito ai sensi dell’articolo 9(2)(a). Puoi interrompere la compilazione prima dell’invio. La compilazione non equivale all’arruolamento in uno studio.
5. Accesso e utilizzo
Possono accedere membri autorizzati del team, consulenti professionali o scientifici soggetti a riservatezza e fornitori tecnologici del questionario. Le risposte non vengono vendute né usate per marketing diretto. I risultati condivisi all’esterno sono aggregati o anonimizzati.
6. Google Forms e trasferimenti
I questionari sono ospitati su Google Forms e Google Workspace. Google può trattare dati fuori dallo Spazio economico europeo. I trasferimenti devono essere coperti dalle garanzie applicabili. Per informazioni sulle modalità e sulle garanzie relative al tuo questionario, contatta il responsabile privacy.
7. Conservazione e protezione
Le risposte identificabili o potenzialmente identificabili sono conservate al massimo per 12 mesi dalla chiusura del questionario, poi cancellate o rese irreversibilmente anonime, salvo obblighi di legge. I dati aggregati e anonimi possono essere conservati. Si adottano misure tecniche e organizzative ragionevoli; nessun sistema digitale garantisce sicurezza assoluta. Evita identificativi non necessari nelle risposte libere.
8. I tuoi diritti
Secondo le condizioni applicabili puoi richiedere informazioni, accesso, rettifica, cancellazione, limitazione, portabilità e revoca del consenso, oppure presentare reclamo a un’autorità di controllo. Scrivi a bhoumik.mishra@neurabi.eu. Non raccogliendo nomi o e-mail, potremmo non individuare una risposta senza indicazioni come la data approssimativa e risposte non identificative. Non raccogliamo identificativi aggiuntivi solo per identificarti. Dopo l’anonimizzazione irreversibile non possiamo collegare i dati alla persona né rimuoverli dalle analisi aggregate. La revoca non pregiudica i trattamenti precedenti leciti.
9. Reclami e decisioni automatiche
Puoi contattarci per una questione privacy o rivolgerti direttamente all’autorità di controllo competente, ad esempio il Garante italiano o quella del luogo di residenza, lavoro o presunta violazione. Le risposte non determinano decisioni automatiche e non influiscono sulle cure o sull’accesso ai servizi.
10. Aggiornamenti e contatti
La versione aggiornata è pubblicata qui con la data di revisione. Privacy: bhoumik.mishra@neurabi.eu. Informazioni generali: info@neurabi.eu.